Gemelos con distrofia no recibirán medicamento en EE. UU.

La familia de los gemelos Lucas y Vicente Reyes ha recibido un duro golpe a sus expectativas tras la suspensión temporal en la administración del fármaco para frenar la Distrofia Muscular de Duchenne en Estados Unidos.

La razón detrás de esta decisión se basa en el inicio de una investigación para esclarecer la muerte de un joven con Duchenne después de recibir el Elevidys, según lo comunicado por el Laboratorio Sarepta.

En un comunicado, la familia de los gemelos de 13 años explicó que, tras la segunda caminata de Marcos Reyes, se consideró administrar el medicamento solo a uno de los menores en un hospital público de Chile. Este proceso involucraba conversaciones con el Ministerio de Salud y el laboratorio representante del fármaco en el país, al cual habían solicitado tratar a los gemelos con los fondos donados por Camila Gómez, madre de Tomás Ross, desde Estados Unidos.

La familia expresó su decepción al mencionar que "la donación de los fondos realizada públicamente fue finalmente cancelada, bajo la excusa de la demora en la elección de uno de nuestros hijos y de una cancelación inexistente por parte de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) a la administración de Elevidys a niños que como nuestros hijos, habían dejado de caminar, cuando la realidad es que solo hay una suspensión temporal".

Además, agregaron: “Ahora nos encontramos devastados como familia, ya que nos quitaron algo muy preciado para nosotros y así se condiciona el futuro de nuestros hijos al no tener en consideración darnos tiempo para que la información e investigación sea más clara por parte de ambos laboratorios ni opción de decidir nada, ya que el dinero que aún se encuentra en nuestro país nunca fue realmente nuestro ni en su valor en sí mismo”.

Los padres de los gemelos con Duchenne reafirmaron su compromiso en seguir luchando por la vida y futuro de sus hijos Lucas y Vicente.