La Corporación Duchenne Chile se encuentra en espera de que se levante la suspensión temporal de tratamientos a pacientes con distrofia en Estados Unidos.
Esta medida clínica fue adoptada después de que se conociera el fallecimiento de un paciente durante la administración de Elevidys, relacionado con una falla hepática.
La suspensión afecta directamente a aquellos pacientes que han perdido movilidad y están a la espera de acceder a esta costosa terapia.
Marcos Reyes, presidente de la corporación y padre de gemelos con Duchenne, mencionó que dos pacientes perdieron la vida este año debido a factores externos al medicamento. En sus palabras: “De la terapia administrada ya van más de 140, el primer caso que se dio en marzo, el fallecimiento se terminó confirmando que había adquirido otro virus que atacó el sistema hepático y lamentablemente por eso se produjo por una falla hepática aguda, estaba afectado por la administración del Elevidys pero no fue la terapia en sí misma que provocó la muerte”.
Reyes también mencionó que están a la espera del resultado de la investigación del segundo caso para determinar si las causas están relacionadas con factores externos al medicamento y así poder levantar la suspensión de los tratamientos.
“Desde la Corporación hay una suerte de espera de stanby, la terapia del Elevidys es una de las tantas terapias que están siendo autorizadas”
La organización chilena está pendiente del resultado de la investigación, cuya resolución será entregada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en inglés.
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