Padre de gemelos con enfermedad rara inicia caminata a Santiago

Desde la Plaza de Armas de Ancud comenzó ayer la travesía de 1.300 kilómetros que realizará Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que luchan contra la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) hace más de siete años y que para poder costear el tratamiento necesitan 7 mil millones de pesos.

Elevidys es el nombre la medicación de transferencia de genes de dosis única que permite frenar esta enfermedad degenerativa y que hasta junio del año pasado solo era posible administrarlo en niños que no superasen los 6 años. Sin embargo, desde dicho mes esa condición ya no aplica, lo que levantó una esperanza para la familia Reyes Martínez.

El 16 de abril se proyecta que estaría culminando esta caminata en Santiago, en la Plaza de la Ciudadanía, a través de una ruta similar a la que realizó Reyes el año pasado acompañando a Camila Gómez, quien se atrevió a realizar este recorrido por su hijo Tomás Ross, pequeño de 6 años que actualmente ya se encuentra en Estados Unidos siendo tratado debido a esta misma enfermedad que debilita los músculos de forma progresiva.

"A menos de un año lamentablemente tenemos que volver a hacer esto, pero con toda la energía, la convicción y la fe de que llegando a Santiago vamos a lograr la meta", señaló el también presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

"Los resultados en niños en Estados Unidos sabemos son positivos", sumó el padre.

"En menos un año ya hemos perdido a 4 niños Duchenne", enfatizó el dirigente sobre las consecuencias actuales en Chile.

Mientras tanto, Andrea Valenzuela comentó: "creo Vicente, Lucas y tantos niños más merecen algo mejor".

Aportes:

• Cuenta Rut del BancoEstado: 17.312.170-9 / Valeria Martínez Inostroza / vcmartinos@gmail.com
• Cuenta Vista del Banco Chile: 193 193 30 9090 / Marcos Reyes Álamos / marcosreyesalamos@gmail.com